La nouvelle Loi handicap

Résumé

Si la personne en situation de handicap à travers les siècles a été considérée tour à tour soit comme une image de maléfice, de pitié, de péché, aujourd’hui quelle image et quels droits, la loi du 11/02/2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées lui apporte-t-elle de plus? N’y-a-t- il pas encore un énorme fossé entre ce qui est écrit et ce qui est réellement? Car depuis le XIX siècle (création de la première loi), des dizaines d’autres sont venues se rajouter. De même que le vocabulaire a changé au fil des époques, passant de mutilé, invalide à celui de handicapé.

Les différences énormes entre les chiffres officiels et ceux issue d’une enquête HID (Handicap Indépendance Incapacité), réalisée entre 1998 et 2001, reflète encore mieux le fait que l’on a encore du mal à bien définir les personnes en situation de handicap; la population française vieillissant, les technologies s’améliorant, d’ici quelques années nous risquons d’être débordés par un taux important de personnes en situation de handicap, et nous en ferons partie un jour ou l’autre. La nouvelle loi du 11/02/2005 répond-elle à cette situation d’urgence? A-t-elle cernée tous les problèmes en matière d’accessibilité, d’aides humaines, de scolarité de droits des personnes en situation de handicap? N’est-elle pas une énième loi sur les personnes en situation de handicap qui ravie le législateur plus que les personnes concernées?

La nouvelle loi va s’axer sur quatre points. Tout d’abord le droit à compensation en créant la prestation compensatoire du handicap (PCH) qui remplace l’allocation compensatrice tierce personne (ACTP) et l’allocation frais professionnels (AFP) et l’allocation adulte handicapé (AAH), qui existait déjà, le droit à la scolarité à tous les enfants en situation de handicap, le droit à l’emploi. Et enfin la création des maisons départementales du handicap (MDPH) qui regroupe différents acteurs impliqués actuellement dans l’accompagnement des personnes handicapées (conseil général, DDASS, CPAM, CAF, etc...).

Pour ce qui est du droit à compensation: création de la prestation de compensation du handicap (PCH), elle est basée maintenant sur cinq grands types d’aide, des aides humaines, techniques, d’aménagements du logement et du véhicule ainsi que des surcoûts de transport, des aides animalières, et enfin des aides exceptionnelles et spécifiques.

Outre les aides directes liées à la personne en situation de handicap, la nouvelle loi parle aussi de la mise en accessibilité (loi et décrets existants déjà depuis 1991 et 1994) des transports, des lieux recevant du publics etc... Mais la loi donne aussi une autre définition de l’accessibilité en étendant la mise en accessibilité par rapport à toutes les situations de handicap (moteur, sensoriel, cognitif, mental, etc...). Cette mise en accessibilité a une date butoir d’achèvement: 3 ans pour les transports, 5 ans pour les universités et les préfectures, et 10 ans pour les autres bâtiments recevant du public.

Une autre innovation de cette loi est que la formation soit continue, soit initiale des professionnels de santé, du secteur médico-social aux personnes en situations de handicap (origine des handicaps, innovations thérapeutiques, pédagogiques, accueil et accompagnement des personnes handicapées, l’annonce du handicap, etc...).

Mais les retards pris au fil des siècles ont laissé et laisseront encore beaucoup de personnes en situation de handicap sur le bord de la route. Car si il y a une prise de conscience de la part des politiques, les erreurs, les retards, et encore les imperfections de cette nouvelle loi feront du handicap une tolérance et non une insertion pour les années à venir.

Il faut que les personnes réfléchissent aujourd’hui autrement au handicap, et cela quelques personnes l’ont compris en créant depuis 2002 un réseau de la commission européenne « Design for AH »ou« Conception pour Tous »où il s’agit de développer des systèmes utilisables pour les personnes dites valides mais aussi pour les personnes en situation de handicap.

De notre coté, au niveau de la parentalité, de la naissance, à notre échelle, nous essayons d’y réfléchir car si la loi a prévu « tout » sur les parents valides qui ont en charge un enfant en situation de handicap, le vide reste total quant à la parentalité des personnes en situation de handicap. Ainsi, un travail s’ébauche, grâce à l’ensemble de l’équipe du Département Mère-Enfant de l’Institut Mutualiste Montsouris, sur l’accueil de ces futurs parents avec l’aide débutante d’ESCAVIE (espace conseil pour l’autonomie en milieu ordinaire de vie) où ergothérapeute et assistant social participent à ce travail. Enfin la création d’une association parents handicapés, parents d’abord (APHAPA) au sein du Département Mère-Enfant.

Enfin, un dernier point qui ne concerne pas directement la nouvelle loi, mais dont je pense qu’il est important de parler. Il s’agit de la loi de bioéthique d’août 2004 et diagnostic pré implantatoire, loi pour laquelle un débat s’est tenu dernièrement à l’Assemblée sur sa révision. Le vieux mythe de l’eugénisme refait surface, et malheureusement des hommes politiques de nos jours s’y adonnent avec l’aide des médias qui renvoient cette image de bébé parfait, de l’image du beau, du normal, du stéréotype. Et bien je n’en fait pas partie, et c’est tant mieux, je préfère de loin ma vie à beaucoup d’autres car même si l’on n’accepte jamais sa maladie ou son handicap, on vit avec, et quoiqu’on en pense, j’existe avec mes joies, mes peines, bref tout ce qui m’a permis de me construire, d’être devenue ce que je suis, peut-être une ingérable, une marginale, mais pour moi tout simplement un être humain, et aucune loi ne me changera.

Abstract

Although, over the centuries, disabled persons have been successively considered to be an image of evil, pity, or sin, what image and what rights are provided by the French law of 11/02/2005 on equal rights, participation and citizenship of disabled persons? Isn’t there still an enormous gap between written laws and what really happens in everyday life, as dozens of laws have been added since the first law voted in the 19th century? The vocabulary has also changed over the years from mutilated, to handicapped, to disabled.

The marked differences between official figures and figures derived from the HID (Handicap Independence Incapacity) survey conducted between 1998 and 2001, clearly illustrates the difficulty of defining disability. With ageing of the French population aging and improvement of technologies, the number of disable persons will increase considerably over the years to come. Does the new law of 11/02/2005 provide a solution to this urgent situation? Has it identified all of the problems concerning accessibility, human assistance, schooling, rights of the disabled or is it just another law on disability, which is more useful to the legislator than to the people concerned?

The new law focuses on four points. First of all, the right to compensation by creating a disability pension, which replaces third party benefits and professional fees benefits and adult disability pension, the right to schooling for all disabled children, the right to employment, and finally the creation of departmental disability centres, staffed by the various actors currently involved in the care of the disabled (Conseil Général, DDASS, CPAM, CAF, etc...).

Creation of the disability pension is now based on five main types of assistance: human assistance, technical assistance, adaptation of the home and the vehicle as well as excess transport costs, animal assistance, and finally exceptional and specific aids.

Apart from direct assistance to disabled persons, the new law is also designed to improve accessibility (law and decrees already in application since 1991 and 1994) to transport, public places, etc. However, the law also gives another definition of accessibility by extending its scope to all aspects of disability (motor, sensory, cognitive, mental, etc.). This accessibility must be implemented within defined deadlines: 3 years for transport, 5 years for universities and prefectures, and 10 years for other public buildings.

Another innovation of this law is that of the initial training and continuing education of healthcare professionals of the medical and social sector (cause of disability, therapeutic innovations, educational innovations, reception and supportive care of disabled persons, announcement of disability, etc.).

However, as so little progress has been made the over the centuries, many disabled people will be left by the wayside. Although politicians have now become aware of the problem, the errors, delays, and imperfections of this new law will allow tolerance rather than insertion of the disabled in the years to come.

We must develop a different vision of disability, as illustrated by the creation, in 2002, of a European Commission network called “Design for All” to develop systems that can be used by healthy as well as disabled persons.

Disabled persons are also trying to find solutions concerning parenthood and childbirth, as although the law has defined “all” aspects for healthy parents with a disabled child, no measures have been taken for disabled parents. The Mother-Child Department of the Institut Mutualiste Montsouris is developing a programme for these future parents with the help of ESCAVIE (Espace Conseil pour l’autonomie en milieu ordinaire de vie) in collaboration with the occupational therapist and social worker. A disabled parents association has also been formed in the Mother-Child Department.

A last point does not directly concern the new law, but the bioethics law of August 2004 and preimplantation diagnosis, which was the subject of a recent debate concerning its revision. The old myth of birth control has resurfaced. Unfortunately politicians collude with the media to present this stereotyped image of the perfect, beautiful, normal baby.